Rubrika: Aktuality

Rubriky
Aktuality

STÁT A OBČANSKÁ SPOLEČNOST – PARTNEŘI DO KRIZOVÉ DOBY

STÁT A OBČANSKÁ SPOLEČNOST – PARTNEŘI DO KRIZOVÉ DOBY

Jaká je spolupráce NNO s veřejnou správou?

Sledujte debaty s politiky a zástupci neziskových organizací, kteří budou společně hledat odpovědi na dvoudenní mezinárodní konferenci STRATEGICKÁ PARTNERSTVÍ PRO BUDOVÁNÍ DEMOKRATICKÉ SPOLEČNOSTI V EVROPĚ, která se koná jako součást českého předsednictví EU pod záštitou ministra pro evropské záležitosti Mikuláše Beka.

Datum konání: 17. a 18. října 2022

PŘIPOJIT SE MŮŽETE ONLINE v pondělí bit.ly/ZivyPrenos1 a v úterý 18. 10. Zde https://bit.ly/ZivyPrenos2

#DemokracieSpolu

Místo: Hrzánský palác v Praze a on-line 

Vystoupí: zástupci institucí EU, vlády ČR, evropských asociací a platforem zastřešujících stovky neziskových organizací z ČR i ze zahraničí

Jakou roli mohou sehrát neziskové organizace v dobách, kdy se občané cítí bezradní tváří tvář aktuálním krizím a ohrožení jejich kumulativními dopady? To je tématem dvoudenní mezinárodní konference STRATEGICKÁ PARTNERSTVÍ PRO BUDOVÁNÍ DEMOKRATICKÉ SPOLEČNOSTI V EVROPĚ, která se ponese v duchu spolupráce mezi státem a neziskovými organizacemi.

“Na diskusních panelech se setkají politici a inovátoři působící v neziskových organizacích, kteří to s budováním strategického partnerství myslí opravdu vážně a nebojí se sdílet dobrou praxi i upozornit na to, kde lze systém zkvalitnit a přispět k upevnění demokracie v ČR i v Evropě”, zve na konferenci ředitel Glopolis, jedné z pořádajících organizací, Petr Lebeda.

Ruská válka na Ukrajině, uprchlické a migrační vlny do Evropy, růst cen energií a potravin, klimatická změna a politické návrhy na její řešení, pandemie covid-19, jsou aktuální události. Současně lze ve veřejném životě pozorovat i rostoucí podporu chování a jednání, která nepříznivě ovlivňují demokratické prostředí a rozbíjejí společenskou soudržnost, konkrétněji o tom budou hovořit pozvaní řečníci.

O vyhrocené situaci v Maďarsku a navrhovaném řešení na podporu příznivého evropského prostředí pro občanskou společnost promluví v úterý 18. října jedna z nejviditelnějších postav boje proti zneužívání moci vládou premiéra Viktora Orbána a dlouholetá ředitelka enviromentální nadace Ökotars Vera Mora. Nechá nahlédnout do probíhajících protestů v Maďarsku, jak se mobilizuje občanská společnost a jaká je spolupráce nevládních organizací také v souvislosti v projektem Reclaim Our Civil Space.

Komunikace neziskových organizací s vládou na Slovensku a zkušenosti s propojováním neziskového sektoru do strategické spolupráce popíše zmocněnec slovenské vlády pro rozvoj občanské společnosti Filip Vagač. 

O tom, jak se daří spolupráci nevládních organizací s vládami napříč Evropou, s důrazem na hrozící oklešťování demokracie promluví 18. října generální sekretářka celoevropské sítě nevládních organizací European Civic Forum Alexandrina Najmowicz.

Jakou roli hraje spolupráce s neziskovým sektorem pro Evropský hospodářský a sociální výbor (EHSV), který sdružuje velkou část zájmových skupin a ladí společná stanoviska ke konkrétním návrhům evropských politik? Prozradí prezident skupiny Různorodá Evropa EHSV Séamus Boland z Irska a člen Výboru EHSV Ionuț Sibian z Rumunska.

Praktické zkušenosti z vyjednávání mezi nevládními organizacemi a státem v Severním Irsku, např. při zapojení veřejnosti do změny irské ústavy zakotvující právo na potrat nasdílí v pondělí 17. října expert z Open Government Partnership Paul Braithwaite. Německou zkušenost ze spolupráce Národní sítě pro občanskou společnost se státem popíše Frank Heuberger.

Analýzu mapující spolupráci veřejné správy a nestátních neziskových organizací  jako podklad strategie do roku 2030 představí v pondělí 17. října výzkumná pracovnice a přednášející na Fakultě humanitních studií Univerzity Karlovy v Praze Tereza Pospíšilová.

České zkušenosti z navazování spolupráce nevládních organizací různých zaměření zastřešených v síti NeoN se státními institucemi představí ředitel Glopolis, jedné z pořádajících organizací, Petr Lebeda.

Ke spolupráci politické reprezentace s občanskou společností v ČR se vyjádří místopředsedkyně Senátu Jitka Seitlová, místopředsedkyně Poslanecké sněmovny Olga Richterová, místopředsedkyně zahraničního výboru Poslanecké sněmovny Barbora Urbanová, členka Ústavně právního výboru a zahraničního výboru Poslanecké sněmovny Eva Decroix a zmocněnkyně pro lidská práva Klára Šimáčková Laurenčíková.

Po oba dny bude jedním z moderátorů konference český protikorupční expert a aktivní zastánce občanské společnosti David Ondráčka. 

Řečníci a řečnice, kteří by neměli uniknout vaší pozornosti 

Vera Mora, ředitelka maďarské organizace Ökotars. Jedna z viditelných postav boje proti zneužívání moci vládou premiéra V. Orbána. Témata: protivládní protesty v Maďarsku, mobilizace občanské společnosti, spolupráce nevládních organizací s opozicí.

Filip Vagač, zmocněnec slovenské vlády pro rozvoj občanské společnosti. Témata: náplň práce vládního zmocněnce pro občanskou společností, zkušenosti s propojováním tohoto sektoru do strategické spolupráce, komunikace s vládou.

Alexandrina Najmowicz, generální sekretářkou velké sítě nevládních organizací European Civic Forum. Témata: omezování prostoru pro občanskou společnost v Evropě, (ne)možnost podmínek spolupráce s vládou v takové situaci.

Petr Lebeda, ředitel české neziskové organizace Glopolis. Témata: zkušenosti a příklady dobré praxe při spolupráci nevládních organizací v rámci společné sítě NeoN.

Séamus Boland (Irsko), prezident skupiny Různorodá Evropa EHSV; Ionut Sibian (Rumunsko), člen Evropský hospodářský a sociální výbor (EHSV). Témata: role výboru, který sdružuje velkou část zájmových skupin a ladí společná stanoviska ke konkrétním návrhům evropských politik. 

Paul Braithwaite (Severní Irsko), regionální koordinátor v Open Government Partnership. Témata: praktické zkušenosti z vyjednávání mezi nevládními organizacemi a státem v otázce rozpočtování, otevřenosti a sociálních inovací.

Frank Heuberger, zástupce Národní sítě pro občanskou společnost v Německu (BBE). Zkušenost s konkrétními výsledky institucionální spolupráce německých úřadů s nevládními organizacemi.

—

Dvoudenní konferenci STRATEGICKÁ PARTNERSTVÍ PRO BUDOVÁNÍ DEMOKRATICKÉ SPOLEČNOSTI V EVROPĚ pořádají organizace Glopolis za neformální síť sítí NeoN, Nadace Partnerství ve spolupráci s Úřadem vlády – Oddělením sekretariátu Rady vlády pro nestátní neziskové organizace a Spiralis.

Konference se koná díky finanční podpoře, kterou poskytla organizace Civitates – A Philanthropic Initiative for Democracy and Solidarity in Europe, a mezinárodního projektu “Reclaim Our Civil Space!”, na který Island, Lichtenštejnsko a Norsko poskytly grant ve výši 1,8 milionu eur z Fondu EHP a Norska pro regionální spolupráci. 

Program a další informace ke konferenci naleznete na webu

#demokracieSpolu #democracyTogether 

·         V češtině zde: https://bit.ly/Strategickapartnerstvi

·         V angličtině zde: https://bit.ly/StrategicPartnershipWeb

·         Aktuální informace v události na Facebooku https://bit.ly/Aktualni_Info_FB 

Registrace na online přenos/ live stream https://bit.ly/registraceStrategickapartnerstvi

Kontakt pro média: Miriam Vránová, tel.: 730 517 835, e-mail: vranovam@spiralis.cz

 

Profily pořádajících organizací 

Glopolis za neformální síť sítí NeoN – propojuje odlišné společenské skupiny, aby spolupracovaly pro demokracii a udržitelnost  https://glopolis.org/odolna-obcanska-spolecnost/

Nadace Partnerství je největší česká environmentální nadace s 30letou historií. Poskytuje granty pro komunity, pořádá osvětové kampaně ke změně klimatu jako je Strom roku nebo Adapetrra Awards a založila a rozvíjí vlastní uhlíkově neutrální vzdělávací centrum Otevřená zahrada.  https://www.nadacepartnerstvi.cz/ 

Úřad vlády – Oddělení sekretariátu Rady vlády pro nestátní neziskové organizace je stálým poradním, iniciativním a koordinačním orgánem vlády České republiky v oblasti nestátních neziskových organizací https://www.vlada.cz/cz/ppov/rnno/zakladni-informace-767/ 

Spiralis prostřednictvím vzdělávání a poradenství kultivuje téměř 25 let občanskou společnost, přispívá k profesionalizaci neziskových organizací, zasazuje se o příznivé podmínky pro jejich činnost a podporuje rozvoj aktivních občanů. Vytváří příležitosti k propojování a ke spolupráci lidí napříč celou společností s cílem budovat svobodnou a demokratickou Českou republiku. https://www.spiralis-os.cz/

Reclaim Our Civic Space projekt na podporu aktivizace občanské společnosti v postkomunistických zemích https://civilspace.eu/cs/strategy

Rubriky
Aktuality

LEADERSHIP V KRIZI – SETKÁNÍ LIDÍ VE VEDENÍ PROSPĚŠNÝCH ORGANIZACÍ

Jsme vystaveni nečekané dlouhotrvající krizi jako jednotlivci, jako členové týmů a taky jako jejich lídři*yně. A musíme jednat často bez promyšleného plánování. Jak se nám to daří je předmětem setkání LEADERSHIP V KRIZI

Už 21. června otevíráme se SPIRALIS a s platformou Spektrum rozvoje ŽEN prostor, kde si získané zkušenosti vyměníme, okomentujeme a věříme, že se i vzájemně posílíme. Setkání pořádáme BEZPLATNĚ pro signatáře*ky naší iniciativy a členy*ky s podporou Active Citizens Fund, Nadace OSF, Velvyslanectví USA v České republice a dalších partnerů.

FACILITUJÍ: tvůrkyně strategií rozvoje organizací, ředitelka Spiralis Jolana Turnerová a průvodkyně srozumitelnou komunikací, přednášející na Univerzitě Karlově a Cambridge Business School Miriam Vránová,

PRO KOHO: Lidi ve vedení týmu prospěšných organizací(neziskovek, sociálních firem, dobrovolnických iniciativ…)

KDY: 21. června 2022 od 10 do 14 hod.

KDE: Americké centrum, Tržiště 366, Praha 1

REGISTRACE: do 14. června 2022 zde: přihláška

TÉMATA, kterým se budeme věnovat:

·        Jak lze rozvíjet vůdčí schopnosti v zátěžových situacích

·        Kde brát sílu, když konec krize je v nedohlednu

·        Role prospěšných organizací v krizi

·       „Lídrovské“ podněty, které přítomní otevřou.

 

Pro členy*ky platformy Spektrum rozvoje žen a signatáře iniciativy Posilujeme Česko je účast díky podpoře partnerů bezplatná.

Informace o členství v platformě Spektrum rozvoje ŽEN zde: https://spektrumrozvojezen.weebly.com/platforma.html

Informace o připojení se k iniciativě Posilujeme Česko zde: https://posilujemecesko.cz/

Akce se koná s podporou Active Citizens Fund, Nadace OSF, Velvyslanectví USA v České republice, SocioRating Institute a dalších partnerů. 

 #posilujemecesko #menimespolecnost #sodvahou #jdemedotoho #nadaceosf #zenymenisvet #spektrumrozvojezen #leadershipvkrizi #socialnibyznys 

Rubriky
Aktuality

PŘEHLÍDKA PROSPĚŠNÝCH PROJEKTŮ

Finále 5. ročníku Leadership Academy Spiralis už v únoru!

Na této akci dozvíte se, komu pomohou veřejně prospěšné akce, které plánujeme s kapitánkami neziskových organizací a téměř absolventkami 5. ročníku Leadership Academy Spiralis z Ostravska, Frýdecko-Místecka, Hlinecka a dalších míst. V návrzích akcí se projevují zkušenosti i chuť hledat nové cesty, jak pomáhat lidem a propojovat je systémově.

Mezi připravovanými akcemi jsou:

  • První pomoc ve finanční gramotnosti pro seniory z městského obvodu Ostrava Jih .
  • Neformální setkání sociálních pracovníků pečující o seniory s cílem sdílet dobrou praxi.
  • Novoroční akce s tombolou nevhodných vánočních dárků pro přátelé a podporovatele mateřské školky v Ostravě Michálkovicích.
  • Kariérní transfer žen do IT oblasti s účastí místních firem, státních úřadů a expertů na kariérový růst.
  • On-line stáž v lesních školkách s cílem se vzájemně propojit a učit na příkladech dobré praxe i v koronadobě
  • Kurz mindfulness pro pacienty s neurologickým onemocněním.
  • Výměna oblečení s překvapením aneb Swap Prague v akci

Chcete se o akcích, které se uskuteční v únoru a v březnu 2022, dozvědět víc nebo se zapojit

S projekty i s jejich autorkami se můžete seznámit osobně.

Přijďte fandit akčním ženám ve vedení neziskových organizací působících v Moravskoslezském kraji a okolí! Na závěrečném Dni D akademie Spiralis se budou ucházet o příspěvek až 5000 Kč na uspořádání prospěšné akce.

Akci 18. 2. 2022 společně pořádají Spiralis, platforma Spektrum rozvoje žen a iniciativa Posilujeme Česko pro signatáře výzvy na podporu neziskových organizací BEZPLATNĚ.

Místo konání: Magenta Experience Center, Praha

Registrace na akci je možná do 15. února vyplněním této přihlášky: https://bit.ly/Registrace_Přehlídka

Chci se stát signatářem*kou výzvy neziskových organizací Posilujeme Česko https://posilujemecesko.cz/pripojte-se/

Děkujeme všem, kteří vyjadřují RESPEKT lidem v neziskových organizacích a zapojili se do iniciativy Posilujeme Česko.

Podporu a rozvoj lidem ve vedení prospěšných neziskových organizací můžeme poskytovat díky našim partnerům Active Citizens Fund ČR , Nadace OSF, Velvyslanectví USA v Praze Výbor Dobré Vůle , SocioRating Institute, Magenta Experience Center, Impact Hub Ostrava, Gug Cz aj.

#jdemedotoho #acf #osf #ehp #akademieSpiralis #menimespolecnost #sodvahou #posilujemecesko #activecitizensfund #nadaceosf #spiralispodporuje #leadershipacademy #lidivcelekomunit #neziskovky #mskkraj #ostravsko #severnimorava #frydekmistek #hlinsko #michalkovice #magentaexperiencecenter

Rubriky
Aktuality

EMOČNÍ LEADERSHIP V PRAXI PROSPĚŠNÝCH ORGANIZACÍ

Pozvánka na workshop, diskuze a sdílení pro signatáře výzvy Posilujeme Česko.

EMOČNÍ LEADERSHIP V PRAXI PROSPĚŠNÝCH ORGANIZACÍ

Zvažujete čemu věnovat energii a co pustit při vedení prospěšné organizace nebo projektu? Přijměte pozvání na setkání se dvěma ženami s manažerskou a koučovací praxí v korporacích a neziskových organizacích. Inspirací jsou jejich postupy, přístup a know-how, které každodenně využívají.

KDY: 10. 2. 2022; 10:00 – 15:00

KDE: Praha, Arkády Pankrác, Magenta Experience Center

KDO: Hana Matějková Fabíková, Alexandra Safi Narwa

O ČEM SE BUDE DISKUTOVAT:

Emoční inteligence / Spokojenost v práci/ Behaviorální psychologie/ Barevná typologie/ Ženský leadership/ Diverzita v týmu/ Autenticita / Přístup k autoritám/ Moderní formy financování NNO aj.

PŘIHLÁSIT se můžete do 3. února 2022 zde: https://bit.ly/Registrace_Emoční_leadership

DODRŽUJEME AKTUÁLNÍ EPIDEMIOLOGICKÁ NAŘÍZENÍ.

Mějte s sebou prosím potvrzení o očkování/testování/prodělání nemoci/kontraindikaci očkování.

Pořádají: inciativa Posilujeme Česko, platforma Spektrum rozvoje žen a Spiralis BEZPLATNĚ pro své signatáře a členy s podporou Active Citizens Fund, Nadace OSF, Velvyslanectví USA v Praze, Magenta Experience Center, Sociorating Institute a dalších partnerů a dalších partner.

Chci se stát signatářem*kou výzvy neziskových organizací Posilujeme Česko https://posilujemecesko.cz/pripojte-se/

Chci se stát členem*kou platformy Spektrum rozvoje žen https://bit.ly/roční_členství_SRŽ

Rubriky
Aktuality

ŽIJEME V KORONADOBĚ – VÝSTUPY KONFERENCE

Každý den stoupají čísla nakažených a zvykáme si, že ŽIJEME V KORONADOBĚ. Rodiny mají za sebou náročné období, které ovšem nekončí. Pozvali jsme uznávané expertky, zástupkyně prorodinných neziskových organizací, firem a institucí, aby se podělily o výsledky výzkumů, své zkušenosti a doporučení: 

 – Jak vstřebat, co se v koronadobě událo

 – Připravit se na nové výzvy a obstát v nich

 – Vydat jasný signál státním institucím k systémové pomoci 

Konference ŽIJEME V KORONADOBĚ uspořádala společně s partnery v rámci programu Evropa pro občany organizace Spiralis, která se podpoře lidí v tíživé životní situaci věnuje už 22 let, ať už vzděláváním a poradenstvím přímo ohrožených skupin nebo odborných týmů neziskových organizací. Akce, která se konala 2. listopadu v online prostředí s laskavou podporou senátorky PČR Miluše Horské, přilákala na 70 rodičů a zástupců prorodinných organizací. Záznam vystoupení všech řečnic a workshopů je k dispozici na Youtube kanálu Spiralis i pro další zájemce. Odkazy na jednotlivé příspěvky jsou v textu.

POJĎME SPOLEČNĚ PŘENASTAVIT SYSTÉM SOCIÁLNÍ POMOCI

Konferenci zahájila za pořadatelskou organizaci její ředitelka Jolana Turnerová a uvedla, že pandemie Covid-19 dopadla a stále dopadá na celou společnost, ovšem rodiny s dětmi s postižením, sólo rodiče a pečující rodiče patří mezi nejohroženější, potřebují spolehlivou podpůrnou síť v zátěžových situacích, a to, jak situaci změnit, je i cílem této konference.

Jolana Turnerová – záznam.

NEVLÁDNÍ ORGANIZACE PŘICHÁZEJÍ NA POMOC, KDYŽ VLÁDA SELHÁVÁ V PODPOŘE LIDÍ

Úvodní slovo s hlubokým respektem k činnosti neziskových organizací pronesla senátorka PČR a předsedkyně senátního Výboru pro sociální politiku Miluše Horská. Mimo jiné uvedla, že je hrdá na to, že může říci, že jsou to právě nevládní organizace, které přicházejí na pomoc, když vláda selhává v podpoře lidí. Vyzdvihla také francouzský model spolupráce státu a neziskových organizací ve prospěch klientů v sociálních službách včetně financování a zodpověděla i na dotazy z publika. 

Miluše Horská – záznam.

PROGNÓZA VÝVOJE SITUACE PRO RODINY S DĚTMI A PODPŮRNÉ SLUŽBY

Výzkum Nadace Sirius a společnosti Median o dopadech pandemie na rodiny s dětmi představila ředitelka Nadace Sirius Dana Lipová. Z výzkumu mimo jiné vyplývá, že mezi nejvýraznější dopady pandemie patří psychologické problémy dospělých a dospívajících, závislosti na technologiích a online nebezpečí, psychické a fyzické násilí v rodinách aj. Na šetření  se podílelo 123 odborníků a 101 respondentů. Zmínila, že ač se šetření konalo v létě 2020, zjištěné problémy jsou aktuální i na podzim 2021. 

Dana Lipová – záznam.

Prezentace.

SAMA, ALE SILNÁ – SITUACE SÓLO RODIČŮ V PANDEMII

Výzkum realizovaný v létě 2020 a v zimě 2021 ve  spolupráci s Mgr. Radkou Dudovou, Ph.D., který zmapoval faktory, které ztěžují život osamělým rodičům, představila ředitelka spolupořádající organizace Aperio – společnosti pro zdravé rodičovství Eliška Kodyšová. Podle výzkumu rodiče samoživitelé již před pandemií pociťovali nepříjemné pocity stresu a úzkosti. Rodiče zapojení do výzkumu vydělávají méně než 250 tisíc ročně a nemohou si dovolit zaplatit žádný neočekávaný výdaj nad 10700 Kč. V koronadobě také zesílila chronická zátěž, kdy rodiče řeší souběh online výuky a výkonu své práce.  

Eliška Kodyšová – záznam.

Prezentace.

SOCIÁLNÍ SLUŽBA NENÍ VOLNOČASOVÁ AKTIVITA – NEDOSTUPNOST SOCIÁLNÍCH SLUŽEB PRO LIDI S HENDIKEPEM

Na kontrast zdravotních dopadů pandemie a dopadů nepromyšlených vládních opatření upozornila ředitelka Aliance pro individualizovanou podporu Agáta Jankovská. Podle šetření uspořádaného mezi 639 pečujícími osobami a jejich závislými vládní opatření negativně ovlivnila čtyřikrát více osob se zdravotním postižením než samotná pandemie. Pečující osoby byly ponechány samy na péči o své závislé osoby, a to ze dne na den. Jankovská zdůraznila, že pečující a závislé osoby jsou větší skupinou v ČR než senioři.

Ze šetření Dopady pandemie covid-19 na lidi se zdravotním postižením či chronickým onemocněním a jejich pečující, který Jankovská představila, mimo jiné vyplývá, že dopad nedostupnosti sociální péče na jaře 2020 se dotkl až 50 procent výše zmíněné populace. 

Agáta Jankovská – záznam.

Prezentace.

ROLE NEZISKOVÝCH ORGANIZACÍ V PŘEDCHÁZENÍ NEROVNOSTÍ A KDE NA TO BRÁT

Předsedkyně spolupořádající platformy České ženské lobby Marta Smolíková představila set doporučení 39 členských subjektů pro ČR v návaznosti na zkušenosti s pandemií COVID-19.  Jedním z doporučení je také zajistit adekvátní financování neziskových organizací, které hájí práva žen. Situace žen se pandemií vyostřila více než mužů. Ženy nesou vyšší podíl na péči o děti všech věkových kategorií i o své rodiče, což způsobilo v létě 2020 výraznější nárůst nezaměstnanosti u žen než u mužů. 

Marta Smolíková – záznam.

Prezentace.

RODIČE SE ČASTO STYDÍ PŘIJMOUT NEJEN POTRAVINOVOU POMOC

Zakladatelka Sousedského klubu, který v pražských Vršovicích distribuuje potraviny a jiné nezbytné potřeby osamělým seniorům a rodinám v nouzi Zuzana Vránová přiblížila, jak se vinou pandemie změnilo složení lidí, kterým pomáhají. Přicházejí nejen ženy, ale i otcové samoživitelé. Důležitou složkou je psychologická podpora klientů, kterou mohou poskytovat díky podpoře z evropských fondů. Vránová zmínila, že nevládní organizace jsou tu od toho, aby pomáhaly v krizových situacích. Umí pracovat s dobrovolníky, jsou flexibilní a rychle dokážou zajistit, aby se potřebná pomoc dostala  ke správným lidem. Chybou podle Vránové je, že neziskovky jsou státem i společností nedoceněné. 

Zuzana Vránová – záznam.

TICHO DĚTÍ PŘED NÁSILÍM NEOCHRÁNÍ – HLASY DĚTÍ MUSÍ BÝT VYSLYŠENY!

Podle zakladatelky a ředitelky Centra LOCIKA Petry Wünschové si lidé v pandemii uvědomili, že násilí velmi souvisí s problémy duševního zdraví. Téma Lociky se stalo společenským tématem. Organizace zaznamenala nárůst ve sdílení podpůrných materiálů na sociálních sítích, informační letáky, jak nejen děti mohou pečovat o své duševní zdraví, jsou vyvěšeny v mnoha ordinacích lékařů a terapeutů na mnoha místech v celé zemi. Upozornila, že psychické zdraví dětí se během lockdownů zhoršuje. Bohužel nejistota, zda se budou či nebudou opakovat je stále přítomná.

Petra Wünschová zve na akci Bubnovačka, která má symbolicky upozornit na důležitost ochrany dětí před násilím a otevřít ve společnosti téma včasné prevence. K akci, která se koná 19. 11. 2021, se připojí také Hradní stráž, Policie ČR, školy…

Petra Wünschová záznam.

KDO SE POSTARÁ O NAŠE DÍTĚ, POKUD JÁ NEBO MŮJ MANŽEL ONEMOCNÍME COVIDEM?

Svou noční můru, co bude s jejich dcerou s vážným postižením i zdravým předškolákem, posdílela spoluzakladatelka spolku podporující rodiče dětí s hendikepem Péče bez překážek Jarmila Neuwirthová, která dále upřesnila, že neměla žádné jiné místo, kam by mohla dítě umístit. Uvedla také že odlehčovací i rehabilitační služby byly nedostupné a děti trpěly nedostupností služeb, které pomáhají s jejich psychickým zdravím.  Neuwirthová  apelovala na přítomné, že v době krize by se měly kapacity odlehčovacích služeb ještě zvýšit, nejen ponechat dostupné. 

Jarmila Neuwirthová záznam.

Shrnutí.

LIDÉ SE PŘESTÁVAJÍ BÁT ŘÍCT SI O POMOC

Až 85 % lidí se potýká s výrazným poklesem celkového životního wellbeingu, a to i v práci, uvedla svůj příspěvek zástupkyně SOS linky pme familienservice Petra Sýkorová, která pomáhá s problémy lidem pracujících ve firmách a organizacích. V koronadobě volající řešili především komunikaci a vztahy v rodině, deprese a přetížení, přibylo také hovorů týkajících se závislostí.

Petra Sýkorová záznam.

Prezentace.

PEČOVAT A DŮSTOJNĚ ŽÍT V KORONADOBĚ – WORKSHOP Č. 1

Spoluzakladelka podcastu NEEDO Talks Lenka Bártová v průběhu workshopu získala reakce na následující otázky a témata týkající se koronadoby * 1. Očekávali jste, že vám pomůže instituce např. Úřad práce nebo městský úřad? * 2. Lékařská péče – pomoc – dostupnost zhoršení/zlepšení * 3. Škola – Otevření škol nebo zavření? * 4. Očkování dětí – Necháte očkovat vaše děti? Poradil vám odborník? 

Záznam workshopu.

NEDOCENĚNÁ PÉČE – SITUACE SÓLO RODIČŮ A JEJICH ÚČINNÁ PODPORA – – WORKSHOP Č. 2

Ředitelka organizace Aperio Eliška Kodyšová vedla workshop, na kterém se účastníce shodly, že jako společnost nedoceňujeme péči, ani jako společenskou hodnotu, ani finančním ohodnocením. Pečující jsou přetížení a jejich přínos společnosti není dostatečně oceňován. 

Systém, který má rodičům a jejím dětem pomáhat, se často obrací proti nim. Např. administrativní náročností, organizační složitostí, nutností opakovaně dokazovat nárok na pomoc. 

Dochází k velkému přetížení rodin v lockdownech. Kombinace online výuky, domácích prací a pracovního života na jednom místě v jednom čase.

Záznam workshopu.

NEZISKOVÉ ORGANIZACE, STÁT A DÁRCI V DOBĚ PANDEMIE – SPOLUPRÁCE ČI IZOLACE? – WORKSHOP Č. 3

Ředitelka České ženské lobby Hana Stelzerová na workshopu především pro zástupce neziskových organizací monitorovala situaci u nich v koronadobě pomocí následujících otázek.*1. Jaké služby pro rodiny zajišťují neziskové organizace?* 2. Jaké ponaučení pandemie přinesla?* 3. Jaká je udržitelnost vašich služeb?

Mezi doporučení, které skupina formulovala, patří * navázání partnerství státu a prorodinných neziskových organizací,* zajištění víceletého financování neziskových organizací, *zástupci organizací si osvojí prezentaci dosažených úspěchů a dopadů své činnosti.  

Záznam workshopu.

Výstupy.

Konference byla pro účastníky bezplatná a rodiče dětí s hendikepem získali finanční příspěvek na osobní asistenci pro své děti v době konání konference.

Akci společně uspořádaly organizace Spiralis, platforma Spektrum rozvoje žen a iniciativa Posilujeme Česko ve spolupráci s Českou ženskou lobby, programem Globus Lepší svět a organizací Aperio v rámci partnerství v projektu „Manage the Covid crisis with Care, reasOn, Values, unIty, solidarity (“Care on)“ podpořeného z programu “Evropa pro občany” organizace CONTEMPORARY PLEVEN MEDIA FOUNDATION, Bulgaria. Akci podpořila Nadace OSF v rámci programu Active Citizens Fund, jehož cílem je podpora občanské společnosti a posílení kapacit neziskových organizací. Program je financován z Fondů EHP a Norska. 

Rubriky
Aktuality

Nekašlejme na druhé

Iniciativa Posilujeme Česko se připojuje k výzvě nevládních organizací adresované v souvislosti s druhou vlnou koronavirové epidemie všem lidem v ČR. Věříme, že pokud budeme vnímaví ke všem, kteří potřebují něčí pomoc, rozhodneme se, jak můžeme ostatním prospět, a hlavně budeme sami dodržovat základní preventivní opatření, můžeme i tuto krizovou situaci zvládnout.

V jarní vlně šíření koronaviru čelily nevládní organizace náporu klientů a práce srovnatelnému se středně velkou katastrofou. Situace se opakuje, jen s mnohem horšími čísly.

Nemalá část společnosti v právě probíhající vlně přesto podle průzkumů nedodržuje ani základní doporučení. Zlehčuje situaci, je unavená a frustrovaná z karantény na jaře, nedůvěřuje institucím nebo některým politikům, kterým vyčítá zmatečnou komunikaci a podcenění příchodu druhé vlny. Významnou roli hraje bezpochyby i finanční nejistota, do které vstupují a jejich výpadky v příjmech je proto třeba přiměřeně kompenzovat.

Jsme svobodné organizace, které mohou mít vůči veřejným politikám tisíc a jednu výhradu, ale teď je potřeba táhnout za jeden provaz.

  1. Vyzýváme k soucitu s těmi, které může vir připravit o život nebo ponesou druhotné následky. Jde často o naše klienty: obyvatele domovů seniorů a klienty pečovatelských služeb, lidi bez domova, s psychickým nebo zdravotním hendikepem, sociálně slabší. Další ponesou následky kvůli délce opatření a propadu ekonomiky a našimi klienty se stanou: noví lidé v exekuci a bez práce, matky samoživitelky, lidé s duševními či zdravotním onemocněními či vyššími nároky na péči, kteří kvůli přetíženosti služeb nedostanou potřebnou pravidelnou péči, oběti trestných činů nebo děti s nižší úrovní vzdělání, které se později hůře uplatní na trhu práce. Zvířata se stanou bezprizorními a jejich majitelé nebudou mít kvůli ztrátě zaměstnání finance na jejich péči.
  2. Vyzýváme proto k dodržování základních pravidel, o kterých víme, že fungují: nosme při kontaktu s druhými roušky, zdržme se v nejbližších týdnech sociálních kontaktů, vyhýbejme se větším skupinám, udržujme odstup dva metry, myjme si ruce a používejme dezinfekci, zavolejme lékaři, pokud pociťujeme příznaky onemocnění, využijme aplikaci erouska.cz. Nekašlejme na druhé, nedodržování pravidel povede jen k rozsáhlejším opatřením v budoucnu.
  3. Sdílejte naši výzvu a podporujte své nejbližší. Pokud můžete, pomozte svým sousedům a lidem v okolí. Překonejte ostych a nabídněte pomocnou ruku. 

KDO JSME A CO DĚLÁME

Nevládní organizace zabezpečují tři čtvrtiny kapacit všech sociálních služeb v Česku: provozujeme hospice, azylové domy, chráněné byty pro handicapované, domovy seniorů, poskytujeme ambulantní a terénní asistenční služby, podporujeme děti, mladistvé i rodiny ze znevýhodněného prostředí.

Poskytujeme masivní podporu vzdělávacímu systému, zabezpečujeme volnočasové a sportovní aktivity pro desítky tisíc dětí. Organizujeme kulturní aktivity. Bojujeme proti korupci, poskytujeme zdravotnickou a humanitární pomoc v případě krizí doma i v zahraničí a bezplatné právní poradenství lidem, kteří si ho nemohou dovolit. Usilujeme o stabilní a spravedlivější zdravotní a sociální systém, hájíme práva slabších, menšin, cizinců, dětí, žen, chráníme přírodu a pomáháme zvířatům. 

Během první vlny pandemie jsme pomáhali lidem i státům: asistovali jsme těm nejohroženějším – vyčerpaným lékařům, lidem trpícím uprostřed násilí, chudoby, dalších epidemií i těm, kteří nemají střechu nad hlavou. V Česku jsme čelili náporu tisíců volajících na krizové psychologické a právní poradenské linky, kde jsme násobně navyšovali kapacity. Doručovali jsme vzdáleně tisíce dětí a zprostředkovávali jejich spojení se školou, učitelům otevřeli bezplatné vzdělávací lekce. Byli jsme v pravidelném kontaktu s klienty sociálních služeb a lidmi, kteří doma pečovali o své blízké. Distribuovali jsme téměř dva tisíce tun potravin z potravinových bank a pomáhali s donáškou léků nejohroženějším skupinám obyvatel. Poskytovali jsme pomoc obětem domácího násilí i lidem, kteří byli napadeni pro to, že je někdo označil za covid pozitivní. A ovšem šili roušky.

Přes všechna platná omezení stále fungujeme. Znáte-li někoho, kdo potřebuje pomoc, nebo potřebujete-li sami asistenci, neváhejte se na nás obrátit. Jsme tu pro vás.

PODPORUJÍCÍ ORGANIZACE:

Aliance pro individualizovanou podporu – sdružujeme přes 50 rodičovských, pacientských a zastřešujících organizací a hájí zájmy osob se zdravotním postižením či chronickým onemocněním s vyššími nároky na podporu a péči. Usilujeme o spravedlivý sociální systém.

Asistence, o.p.s – poskytujeme podporu lidem s postižením prostřednictvím sociálních služeb a dobrovolnického programu. Jsme také aktivní v prosazování systémových změn pro svobodný a samostatný život lidí s postižením v běžné společnosti. 

Asociace veřejně prospěšných organizací ČR – sdružujeme neziskové organizace, které chtějí přispívat k vytváření transparentního, spolehlivého a moderního neziskového sektoru v České republice. Prověřeným neziskovkám udělujeme značku spolehlivosti, která prokazuje, že daná organizace naplňuje svoje poslání a dobře hospodaří se svěřenými prostředky.  

BONA, o.p.s. – poskytujeme odbornou pomoc a podporu lidem se zkušeností s duševním onemocněním i jejich blízkým a s úspěchem usilujeme o to, aby mohli žít co nejkvalitnější život.

Česká rada dětí a mládeže (ČRDM) – jsme „střechou“ dětských a mládežnických organizací v ČR. Zastřešujeme 97 organizací; jsou mezi nimi organizace s velkými počty dobrovolníků (např. Junák – český skaut, Sdružení hasičů Čech, Moravy a Slezska, Asociace turistických oddílů mládeže ČR, Pionýr) i malé skupinky nadšenců na místní úrovni. Všechny spolu čítají bezmála 200 000 individuálních členů. Posláním ČRDM je podporovat podmínky pro kvalitní život a všestranný rozvoj dětí a mladých lidí.

Člověk v tísni, o.p.s. – poskytujeme okamžitou humanitární pomoc a pomáháme lidem postavit se na vlastní nohy. Pracujeme v Česku i v zahraničí. Podporujeme vzdělávání dětí, pomáháme nejchudším a nejzranitelnějším, podporujeme obránce lidských práv.

Děti úplňku – Spolek rodičů dětí s autismem, kteří chtějí spravedlivý přístup sociálních služeb i pro lidi s vyššími nároky na péči.

Diakonie ČCE – Pomáháme dětem a dospělým, seniorům i lidem v různých životních krizích. Jsme jeden z nejvýznamnějších poskytovatelů sociálních služeb v ČR a jednička ve speciálním školství.

EDUin, o. p. s. – dlouhodobě a systematicky informujeme veřejnost a média o proměnách světa vzdělávání a vzdělávací politiky, propojujeme odbornou a širokou veřejnost a kultivujeme debatu o těchto tématech ve veřejném prostoru.

FoRS – České fórum pro rozvojovou spolupráci – platforma českých nevládních neziskových organizací (NNO) a dalších neziskových subjektů, které se zabývají humanitární pomoci, rozvojovou spoluprací a globálním rozvojovým vzděláváním.

Greenpeace Česká republika – jsme mezinárodní ekologická organizace. Naším cílem je chránit životní prostředí a nenásilnými prostředky upozorňovat na jeho poškozování.

Charita Česká republika – jsme největší nestátní poskytovatel sociálních a zdravotních služeb v České republice se stoletou tradicí. Naši organizaci tvoří 8 tisíc profesionálních zaměstnanců, kteří pomáhají prostřednictvím sítě zhruba 340 Charit.

In IUSTITIA, o.p.s. – sociálně-právní poradna pro oběti předsudečných trestných činů, včetně útoků motivovaných zdravotním stavem, a pro zvlášť zranitelné oběti

Národní asociace dobrovolnictví, z.s. je zastřešující dobrovolnou, neziskovou, nezávislou a nepolitickou organizací. Spojujeme dobrovolnické programy veřejně prospěšných organizací pracujících s dětmi, mládeží, rodinou a seniory. Vyhledáváme a spolupracujeme s partnery v ČR i zahraniční zejména v oblasti dobrovolnictví všech věkových i profesních skupin a také s organizacemi s podobnými cíli. Všestranně podporujeme rozvoj dobrovolnictví a dobrovolnických mentoringových programů v ČR a přispíváme k neformální výchově, sociální aktivizaci i sociální inkluzi ohrožených skupin obyvatel.

NESEHNUTÍ – jsme NEzávislé Sociálně Ekologické HNUTÍ, protože cítíme zodpovědnost za dění kolem nás a usilujeme o změny vedoucí ke spravedlnosti a rovnosti. Chceme otevřenou a angažovanou společnost schopnou dialogu, založenou na respektu k přírodě, lidem a zvířatům. Přijímáme zodpovědnost jako nedílnou součást svobody.

Konsorcium nevládních organizací pracujících s migranty – zastřešujeme 18 organizací, které pomáhají cizincům v ČR naučit se jazyk a vyznat se ve společnosti, poskytují sociální a právní poradenství, podporují rodiny s dětmi, šíří osvětu proti xenofobii, pomáhají azylantům v ČR a lidem na útěku v různých částech světa a usilují o kultivaci české i evropské migrační a azylové politiky.

Liga lidských práv – monitorujeme dodržování lidských práv a prosazujeme systémové změny, které zlepšují kvalitu života v České republice. 

Nadace Karla Janečka – podporujeme a inspirujeme jednotlivce k tomu, aby se stali vzdělanými, zodpovědnými a šťastnými lidmi, kteří spoluvytváří vzdělanou, zodpovědnou a šťastnou společnost.

Nadace Krása pomoci – Naší vizí je důstojné a plnohodnotné stárnutí pro naše prarodiče. Zároveň pracujeme na tom, aby společnost vnímala seniory s respektem. Naším posláním je provázet stárnutím. Zajišťujeme moderní služby v domácím prostředí a získáváme finance na projekty pro seniory. V rámci našeho vlastního projektu Doma bez obav jsme pomohli tisícům seniorů, aby mohli žít důstojně doma. 

Nadace OSF – podporujeme živou občanskou společnost a jejím prostřednictvím rozvíjet stát, kde mají všichni rovné šance a zapojují se do dění ve svém okolí.

Nadační fond Eduzměna – chceme přinést významnou proměnu českého školství; chceme, aby se všechny děti učily naplno, s radostí a rovnými šancemi a ze školy odcházely připravené na život ve 21. století.

Nadační fond pomoci – Jsme tu pro všechny, kteří se dostali do těžké životní situace z důvodů, kterým nešlo předejít.

znesnáze21 – pomáháme obětem podvodu, agrese a iracionální byrokracie, bleskově zakládáme crowdfundingové sbírky pro lidi, kteří se dostali do těžké životní situace.

Lékaři bez hranic / Médecins Sans Frontières (MSF) – poskytujeme zdravotnickou a humanitární pomoc v konfliktních oblastech, po přírodních katastrofách a při epidemiích ve více než 70 zemích světa. Financují nás především soukromí dárci, nikoliv státy nebo mezinárodní instituce.

NaZemi, z. s. – rozvíjíme a prosazujeme globální vzdělávání v ČR a zasazujeme se o důstojnou práci ve světě.

Oddíl Poutníci – Mladí ochránci přírody, Tuláci – oddílovou činností s přesahem do komunitní práce vedeme děti i dospělé k smysluplnému využití volného času a občanské angažovanosti.

Oživení, o.s. – věnujeme se tématům korupce, střetu zájmů a vyšší transparentnosti na všech úrovních veřejné správy a veřejné politiky (vláda, parlament, kraje, města, obce, úřady).

PAN CZE z.s. –  má za cíl zvyšovat povědomí o významu výživy pro zdraví i prevenci a léčbu onemocnění. Zejména dává důraz na stravu založenou na minimálně průmyslově zpracovaných potravinách, které jsou převážně rostlinného původu (zjednodušeně „celistvá rostlinná strava“). Důležité informace chceme předávat dalším zdravotnickým profesionálům, veřejnosti a na politické scéně. 

Pet Heroes z.s. – Pomáháme zvířatům, která se ocitnou v nouzi, propadají státním systémem ochrany zvířat, po zemřelých majitelích, týraným zvířatům a aktuálně také zvířatům patřícím lidem, kteří přišli o zaměstnání a nedokáží se o svoje kočky a psy postarat.

Prague Pride, z.s. – přispíváme k prosazování tolerantní občanské společnosti, boji proti homofobii a zvýšení povědomí veřejnosti o lesbických, gay, bisexuálních a transgender (LGBT) lidech v ČR. 

Přestupní stanice – pomáháme lidem bez domova postavit se zpět na vlastní nohy, poskytujeme jim práci i široké zázemí

RADKA z.s. –  posouváme hranice kvality života dětí a dospělých.

Ratolest Brno – naším posláním je pomáhat sociálně znevýhodněným dětem, mladým lidem a rodinám řešit jejich nepříznivou situaci anebo jí předcházet tak, aby měli rovné šance žít kvalitní život a začlenit se do společnosti. V rámci naší činnosti podporujeme a rozvíjíme dobrovolnictví.

SCHOLA EMPIRICA, z.s. – Naším cílem je podporovat učitele, sociální pracovníky a rodiče tak, aby mohli dětem nabídnout tu nejlepší možnou péči. Pro naplňování tohoto cíle se snažíme hledat nejvhodnější cestu, a to za pomoci empiricky podložených výzkumů a na základě síťování všech klíčových aktérů a uplatňování jejich zkušeností.

Síť pro rodinu, z.s. – Posilujeme hodnotu rodiny.

Sdružení pro integraci a migraci, o.p.s. – jsme lidskoprávní organizace hájící práva migrantů v ČR, poskytujeme bezplatné právní, sociální a psychosociální poradenství migrantům.

SIRIRI, o.p.s. – Pomáháme v jedné z nejchudších zemí světa – Středoafrické republice – v oblasti vzdělávání, zdravotnictví a zemědělství.

SPIN, z.s. – asociace pro videotrénink interakcí v ČR – podporujeme zdravé vztahy a účinnou komunikaci v rodině, ve škole, v sociálních službách.

Spiralis –  kultivujeme občanskou společnost, profesionalizujeme charitativní organizace, zasazujeme se o příznivé podmínky pro jejich činnost a podporujeme rozvoj aktivních občanů.

Společnost pro kreativitu ve vzdělávání – Už deset let přinášíme témata kreativního učení  do českém školství skrze nástroje a metody umění, kreativního a designové myšlení a participace dětí. Jsme iniciátory platformy uMĚNÍM – Platformy pro kreativní učení sdružující umělecké organizace působící ve vzdělávání a jsme obsahovým  partnerem Nadačního fondu Eduzměna.

Sue Ryder – jsme tu pro seniory a jejich blízké ve chvílích, kdy stáří začíná přinášet starosti.

Světlo pro svět – Light for the World, z.s. – zaměřujeme se na prevenci a léčbu slepoty, zlepšování kvality života a advokační činnost ve prospěch lidí s postižením v nejméně rozvinutých částech světa, zejména v Africe

ŽIVOT 90 – chceme, aby senioři a seniorky mohli žít déle doma a být sami sebou, ať je jejich stáří jakékoliv.

Ústav sociálních služeb v Praže 4, přísp. org. – existuje proto, aby poradil každému seniorovi a jeho rodině, aby díky individuální péči umožnil seniorům žít pohodlný a důstojným život v přirozeném prostředí.

Rubriky
Aktuality Články

Každá diagnóza potřebuje svojí Stáňu

Rodiče na hendikepy svých dětí reagují různě. Nepřipouští si skutečnost, unikají k alkoholu, rozvádí se, vyčítají si je, obviňují lékaře nebo dokonce i své potomky. Jsou případy, kdy kvůli vrozeným vadám dochází k zanedbávání či týrání postiženého dítěte. Jiní rodiče chodí na doporučené prohlídky a zákroky a se slzami a v tichosti se s nemocí smiřují. Existují ale i tací, kteří si vyhledávají co nejširší spektrum informací, porovnávají si je, překládají z cizích jazyků, za experty jedou světa kraj a lámou se v pase, aby našli možná řešení a udělali svým dětem život šťastnější. 

Ti opravdu pro věc zapálení, pak svůj přirozený zájem propojují s příběhy dalších, a to zcela cizích jedinců i rodin se stejnou zkušeností. Aktivita se následně stává službou veřejnosti, se kterou přichází velká zodpovědnost a výdej obrovského úsilí na úkor vlastního času a energie. Je to velmi odvážné rozhodnutí. Dochází na únavu, na slzy, bolest i neúspěchy. Ale především na pozitivní proměny života mnoha lidí. A takovým případem velmi zapáleného rodiče je Stáňa Bašatová. 

Ahoj Stáňo, děkuju, že si přijala pozvání k rozhovoru.
Zdravím všechny v tomto složitém čase, děkuji za pozvání.

Na začátek bych se tě chtěla zeptat, kdo je vlastně Stáňa Bašatová. Z médií se dozvídáme, že jsi zakladatelka a ředitelka pacientské organizace Achilleus, z.s, tak nositelka řady ocenění jako Laskavec, Žena regionu Středočeského kraje či Žena roku 2019. Ale jak vnímáš sama sebe v tom, co děláš?

Upřímně, přivádí mě to spíš do rozpaků. Nevnímám sama sebe nijak výjimečně. Jednak si myslím, že jde velkým dílem o souběh událostí a štěstí. A také, pohybuji se v oblasti charity a neziskovek, kde jeden každý dělá spoustu věcí nezištně pro ostatní. Takže se cítím jako ryba ve vodě a nijak významně. A ještě víc mě to nabíjí a inspiruje. 

Když se čtenáři dostanou ke tvému příběhu, jistě pochopí důvody, proč si se začala věnovat problematice onemocnění tzv. golfových nohou. Narodila se ti dcera s vrozenou vývojovou ortopedickou vadou. Mnoho rodičů však při řešení těchto situací začínají a končí pouze u svého potomka. Co bylo první myšlenkou, která tě dovedla až sem. Do fáze, kdy společně s dalšími pomáháte tisíce lidem s touto vadou nebo jejich nejbližším?

Občas se mi stane, že se mě někdo právě zeptá, jak to začalo a proč to dělám. Vždycky překvapivě odpovídám, že jsem všechno dělala hlavně pro sebe a pro svou dceru. To určitě byl základ mých prvních kroků. Jediný, malý, rozdíl je, že jsem si informace a kontakty, co jsem získala, nenechávala pro sebe. Radila jsem rodičům, protože jsem byla krůček před nimi, ale zároveň jsem byla jednou z nich. Někdo, kdo rozumí jejich starostem. A vždycky mě rozčilovalo „něco nevědět“, takže co jsem nevěděla, to jsem zjistila. Na internetu nebo jsem šla na různé kurzy (anatomie, kineziotepaing a další), anebo jsem prostě napsala úřadům. A našla odpověď.

Co si na začátku potřebovala a jak si docílila fungování takové organizace?

Zpětně vnímám vše jako proces. Vše přijde v pravý okamžik, kdy je na to člověk připravený. Kdyby mi někdo před 10 lety řekl, že Achilleus bude silná pacientská organizace a já budu přenášet lékařům, nevěřila bych. I když, teď si vzpomínám – říkali mi to, ale pro mě to bylo naprosto nepředstavitelné. Vnímám to tak, že jsem dorostla své roli, stejně tak jako Achilleus dorostl své důležitosti. A co jsem potřebovala? A potřebuji dodnes: lidi. Lidé, rodiče, pacienti, dospěláci s touto vadou jsou pro mě nejcennějším aktivem spolku. Tvoří naši členskou základnu, podporují nás, pomáháme si navzájem. Bez desítek dobrovolníků bychom nebyli tam, kde dnes.

Lidé vyhledávající Vaši pomoc přichází do kontaktu s negativními zprávami. Těhotné řeší, zda mají podstoupit interrupci, léčení a jejich pečující se potýkají s recidivou nemoci, všichni zápasí s vlastní trpělivostí i psychickou odolností svých malých i velkých pacientů. Musí obětovat svůj vlastní čas, snahu v oblasti kariéry atp. Prochází dlouhodobou bolestí. Ne každý je odhodlaný, nasazený, vyrovnaný. Při komunikaci s nimi dochází na těžké chvíle plné vyčerpání. Prošla si nějakými kurzy orientovanými na psychologii komunikace s takovými případy? Nebo čerpáš především ze svých zkušeností, využíváš vlastní empatii. Zkrátka, co všechno musíš udělat pro to, aby si předcházela syndromu vyhoření a zároveň komunikovala se zájemci o radu či pomoc bez obtíží? 

Psychologickými kurzy krizové komunikace jsem neprošla. Zatím jsem to nikdy nepotřebovala. Obvykle si vystačím s velkou mírou trpělivosti a dostatkem času. Jeden hovor trvá i 3 hodiny. Zastávám názor, že nakonec se rodiče stejně musí rozhodnout sami a jejich vnitřní intuice je největším rádcem, potřebují jen dostatek informací a prostor si o tom s někým promluvit. Když o tom přemýšlím, komunikace s rodiči mě spíš nabíjí. V okamžité a přímé pomoci vidím největší smysl mé práce. A tiché děkuji jako největší ocenění. Naopak, tam kde se má činnost vzdaluje člověku, jako takému, tam se často vyhoření blížím. Např. financování spolku, boje s úřady nebo i frustrace z lékařů, kteří i dnes, přes pokročilé znalosti metody, neléčí dobře. 

Co doporučuješ všem těm, kteří se s touto vadou potýkají, ať už osobně nebo v blízkém okolí? Co tito lidé, kteří s tím poprvé setkají, primárně potřebují?

Sdílení. Pocit, že na tuto nenadálou situaci nejsou sami. A to všechno jim dáme. A ještě navrch mnoho informací, rad a partu prima lidí.

A co potřebujete ve spolku a co potřebuješ ty?

Já osobně si vždycky přeji jen zdraví pro mě a moji rodinu. Nic jiného není důležité. Pro naši organizaci bych si přála stabilitu. Rosteme prudce poslední dva roky a (doufám) míříme k profesionalizaci. Těším se na to, až budeme moci nabídnout stabilní zaměstnání všem dobrovolníkům, co nám pomáhají. A pro budoucí rodiče si přeji, ať je o nás a naší diagnóze co nejvíc slyšet. Jsme pak silnější, můžeme ovlivnit kvalitu léčby pro další děti.

Zatímco si jiní vozí z dovolené mušle a jiné suvenýry, ty jezdíš do zahraničí pro kompenzační pomůcky. Narážím tak na vznik půjčovny dlah a dalších nástrojů pro léčbu, který reaguje na neexistenci nároku umožňující proplacení dlah. Primárně mě s tím pojí dotaz, zda si se musela věnovat intenzivněji studiu cizího jazyka? A současně odkud přišla inspirace půjčovny a jak tento záměr funguje?

Anglicky umím a dorozumím se, to není problém. Půjčovna vznikla náhodou. Úplně na začátku jsme se připojili ke sbírce použitých dlah pro Ugandu, tehdy šlo o dlahy Denis-Brown u nás běžně rozšířené. Postupně jsem nasbírala 2 velké krabice dlah. Jednu jsem odeslala. Ale mezitím se začalo stávat, že někteří rodiče měli problém s tím, že dítě rychle vyrostlo a na dlahy od pojišťovny neměli nárok. Tak jsem si vzpomněla na krabici, čekající na poslání a vhodné dlahy vyštrachala. Tyto situace se stávaly, čím dál častěji až nakonec na odeslání druhé krabice nikdy nedošlo. A to dalo základ dnešní půjčovně. Ročně zapůjčíme pomůcky přibližně 100 rodinám. Díky komunikaci se zahraničím jsem během let zjistila, že existují i jiné dlahy, pohodlnější pro dítě i rodiče. Dlahy Johna Mitchella. A tak jsem si je jako první pořídila ze zahraničí za vlastní peníze – vždycky jsem chtěla pro své dítě jen to nejlepší. Rodiče je u mě viděli, vozila jsem je na setkání a postupem času se staly nejrozšířenější pomůckou, dnes normálně hrazené pojišťovnou a nikdo už si ani nevzpomene na ty staré. Využila jsem také své kontakty a od dalších výrobců získala pro naši půjčovnu další 2 typy dlah, takže pokud jeden typ nesedí, obvykle máme v nabídce pro rodiče další 3 jiné typy. Dlužno dodat, že je české protetiky ani neznají. My – rodiče – jim ukazujeme novinky na trhu.

Jsem nadšená, že vznikl i komunitní bazar nebo také literatura pro děti. Jste vskutku multioboroví. Jak jste došli k rozhodnutí, že připravíte Básničky pro neposlušné nožičky? 

Už roky předtím jsem chtěla vydat nějakou knížku na toto téma pro děti. Zkoušela získat práva k překladům jiných knih, mluvila jsem o tom nápadu s rodiči, až jednou jako když do sebe všechno zapadne během okamžiku. Objevila se jedna maminka, která měla básnické vlohy. Během odpoledne napsala něco, co jsme téměř beze změn okamžitě přijaly. Její kamarádi nám pomohli s ilustracemi a grafikou. A díky crowfoundingové sbírce jsme během 3 měsíců od nápadu zrealizovali vydání. Dodnes to vnímám tak trochu jako zázrak.

Pokud by si měla jednoduše popsat proměnu veřejných služeb, pojišťoven, zdravotnictví, kam jsme se vlastně v této oblasti v ČR posunuli od doby, kdy si se poprvé s problematikou setkala ty?

To je poměrně těžká otázka, je toho mnoho A nevím, dokážu-li být objektivní. Vliv rodičů a spolku Achilleus je neoddiskutovatelný. Rodiče, kteří se s touto diagnózou setkají dnes poprvé, už obvykle u gynekologa nebo v porodnici dostanou letáček a mají hned informace, co je čeká. Neodpustím si poznámku, že já jsem po narození dcery nenašla na českém internetu nic. Lékaři jsou pod větším drobnohledem, protože máme díky spolupráci se zahraničím větší přehled, jak má správná léčba probíhat a pokud můžeme, směrujeme rovnou rodiče k těm nejlepším lékařům. Také se nám povedlo ve spolupráci s ČLS JP prosadit nový úhradový kód do zákona o zdravotnických prostředcích, který by zohlednil to, že malé děti rychle rostou a potřebují dlahy častěji. Momentálně se podílíme na vzniku evropské asociace pacientských organizací a to věřím, přinese další posun. 

Měla média díky propagaci Vašich aktivit či příběhů pacientů vliv na něco velmi zásadního v pomoci postiženým touto vadou?

Média jsou nesmírně důležitá. Díky článkům a reportážím se informace o správné léčbě nebo našem spolku dostane k rodičům, kteří právě řeší tuto diagnózu. Největším darem pro tyto lidi je pocit, že na to nejsou sami. 

Kromě všech životních rolí a zkušeností by mne zajímala tvá účast na Leadership Academy od organizace Spiralis. Jak si na tuto příležitost přišla a k čemu si po absolvování došla? Kam tě to posunulo? Jaká byla Stáňa před a poté?

Spiralis je něco jako raketový pohon, co vám někdo pověsí na záda. Moje cesta se se Spiralis propojila v roce 2018 na prvním kurzu Rozvíjím svůj svět. Do kurzu jsem vstupovala jako neznámá Stáňa, s malými ambicemi a žádnou odvahou. Nastavené, i když milé, zrcadlo někdy bolelo. Nejdůležitější věcí, co jsem si tehdy odnesla, byla věta: „pokud o tom nebudeš mluvit, tak to nebude nikdo vědět“ a nic se nezmění. Od prvního kurzu to byla jedna velká jízda vzhůru. Možná někdy rychleji než bych chtěla, ale já jsem ráda a vděčná za všechna zrcadla a nakopnutí. Leadership Academy mě uzemnila. To, jak jsem vystřelila vzhůru mě vlastně trochu děsilo a bylo mimo mou komfortní zónu. Ale v Academy jsem pochopila, že mohu dělat, co mě těší a zároveň řídit organizaci, že jsou různé druhy „leadershipu“ a žádný, ani ten můj, trochu zmatený, není špatný. Setkání s lidmi stejného založení bylo jako živá voda na několik let dopředu. První kurz mi dal energii, Leadership Academy směr. 

Vždy když koukám na nějaký Váš příspěvek, zejména na videa, tak pláču. Jsem totiž dojatá, jak to skvěle děláte, kolik z toho čiší energie, nasazení, odvahy a jak dobré máte výsledky, tedy kolika lidem pomáháte zpět na nohy a děláte jejich životy šťastnější. Ale abychom nekončily se slzou v oku, tak nám řekni nějakou historku z natáčení? Něco, co tě pobavilo, potěšilo za poslední dobu? Dobrých zpráv totiž nikdy není dost.

No nevím, když tohle vyprávím, mám slzu v oku já. Přednášela jsem nedávno na konferenci pro genetiky a gynekology o naší činnosti, bylo tam na 200 lékařů. A po skončení celého bloku se zvedla jedna lékařka a velmi krásnými slovy do mikrofonu mnohomluvně chválila náš přínos pro gynekology. Uvědomila jsem si, jak to pro lékaře prvního kontaktu musí být těžké sdělovat diagnózu. Po konferenci přišlo mnoho mailů se žádostmi o letáky a také finanční dary pro organizaci. A zcela z lidského hlediska, mě těší, že naše malá pacientská komunita se nikdy nehádá a vznikají tam např. spontánně sbírky pro maminky s dětmi s PEC, které se ocitly v nouzi. Takhle jsme bez nadsázky zařídili vybavení téměř celé domácnosti 2 maminkám samoživitelkám. 

Díky.