Rodiče na hendikepy svých dětí reagují různě. Nepřipouští si skutečnost, unikají k alkoholu, rozvádí se, vyčítají si je, obviňují lékaře nebo dokonce i své potomky. Jsou případy, kdy kvůli vrozeným vadám dochází k zanedbávání či týrání postiženého dítěte. Jiní rodiče chodí na doporučené prohlídky a zákroky a se slzami a v tichosti se s nemocí smiřují. Existují ale i tací, kteří si vyhledávají co nejširší spektrum informací, porovnávají si je, překládají z cizích jazyků, za experty jedou světa kraj a lámou se v pase, aby našli možná řešení a udělali svým dětem život šťastnější.
Ti opravdu pro věc zapálení, pak svůj přirozený zájem propojují s příběhy dalších, a to zcela cizích jedinců i rodin se stejnou zkušeností. Aktivita se následně stává službou veřejnosti, se kterou přichází velká zodpovědnost a výdej obrovského úsilí na úkor vlastního času a energie. Je to velmi odvážné rozhodnutí. Dochází na únavu, na slzy, bolest i neúspěchy. Ale především na pozitivní proměny života mnoha lidí. A takovým případem velmi zapáleného rodiče je Stáňa Bašatová.
Ahoj Stáňo, děkuju, že si přijala pozvání k rozhovoru.
Zdravím všechny v tomto složitém čase, děkuji za pozvání.
Na začátek bych se tě chtěla zeptat, kdo je vlastně Stáňa Bašatová. Z médií se dozvídáme, že jsi zakladatelka a ředitelka pacientské organizace Achilleus, z.s, tak nositelka řady ocenění jako Laskavec, Žena regionu Středočeského kraje či Žena roku 2019. Ale jak vnímáš sama sebe v tom, co děláš?
Upřímně, přivádí mě to spíš do rozpaků. Nevnímám sama sebe nijak výjimečně. Jednak si myslím, že jde velkým dílem o souběh událostí a štěstí. A také, pohybuji se v oblasti charity a neziskovek, kde jeden každý dělá spoustu věcí nezištně pro ostatní. Takže se cítím jako ryba ve vodě a nijak významně. A ještě víc mě to nabíjí a inspiruje.
Když se čtenáři dostanou ke tvému příběhu, jistě pochopí důvody, proč si se začala věnovat problematice onemocnění tzv. golfových nohou. Narodila se ti dcera s vrozenou vývojovou ortopedickou vadou. Mnoho rodičů však při řešení těchto situací začínají a končí pouze u svého potomka. Co bylo první myšlenkou, která tě dovedla až sem. Do fáze, kdy společně s dalšími pomáháte tisíce lidem s touto vadou nebo jejich nejbližším?
Občas se mi stane, že se mě někdo právě zeptá, jak to začalo a proč to dělám. Vždycky překvapivě odpovídám, že jsem všechno dělala hlavně pro sebe a pro svou dceru. To určitě byl základ mých prvních kroků. Jediný, malý, rozdíl je, že jsem si informace a kontakty, co jsem získala, nenechávala pro sebe. Radila jsem rodičům, protože jsem byla krůček před nimi, ale zároveň jsem byla jednou z nich. Někdo, kdo rozumí jejich starostem. A vždycky mě rozčilovalo „něco nevědět“, takže co jsem nevěděla, to jsem zjistila. Na internetu nebo jsem šla na různé kurzy (anatomie, kineziotepaing a další), anebo jsem prostě napsala úřadům. A našla odpověď.
Co si na začátku potřebovala a jak si docílila fungování takové organizace?
Zpětně vnímám vše jako proces. Vše přijde v pravý okamžik, kdy je na to člověk připravený. Kdyby mi někdo před 10 lety řekl, že Achilleus bude silná pacientská organizace a já budu přenášet lékařům, nevěřila bych. I když, teď si vzpomínám – říkali mi to, ale pro mě to bylo naprosto nepředstavitelné. Vnímám to tak, že jsem dorostla své roli, stejně tak jako Achilleus dorostl své důležitosti. A co jsem potřebovala? A potřebuji dodnes: lidi. Lidé, rodiče, pacienti, dospěláci s touto vadou jsou pro mě nejcennějším aktivem spolku. Tvoří naši členskou základnu, podporují nás, pomáháme si navzájem. Bez desítek dobrovolníků bychom nebyli tam, kde dnes.
Lidé vyhledávající Vaši pomoc přichází do kontaktu s negativními zprávami. Těhotné řeší, zda mají podstoupit interrupci, léčení a jejich pečující se potýkají s recidivou nemoci, všichni zápasí s vlastní trpělivostí i psychickou odolností svých malých i velkých pacientů. Musí obětovat svůj vlastní čas, snahu v oblasti kariéry atp. Prochází dlouhodobou bolestí. Ne každý je odhodlaný, nasazený, vyrovnaný. Při komunikaci s nimi dochází na těžké chvíle plné vyčerpání. Prošla si nějakými kurzy orientovanými na psychologii komunikace s takovými případy? Nebo čerpáš především ze svých zkušeností, využíváš vlastní empatii. Zkrátka, co všechno musíš udělat pro to, aby si předcházela syndromu vyhoření a zároveň komunikovala se zájemci o radu či pomoc bez obtíží?
Psychologickými kurzy krizové komunikace jsem neprošla. Zatím jsem to nikdy nepotřebovala. Obvykle si vystačím s velkou mírou trpělivosti a dostatkem času. Jeden hovor trvá i 3 hodiny. Zastávám názor, že nakonec se rodiče stejně musí rozhodnout sami a jejich vnitřní intuice je největším rádcem, potřebují jen dostatek informací a prostor si o tom s někým promluvit. Když o tom přemýšlím, komunikace s rodiči mě spíš nabíjí. V okamžité a přímé pomoci vidím největší smysl mé práce. A tiché děkuji jako největší ocenění. Naopak, tam kde se má činnost vzdaluje člověku, jako takému, tam se často vyhoření blížím. Např. financování spolku, boje s úřady nebo i frustrace z lékařů, kteří i dnes, přes pokročilé znalosti metody, neléčí dobře.
Co doporučuješ všem těm, kteří se s touto vadou potýkají, ať už osobně nebo v blízkém okolí? Co tito lidé, kteří s tím poprvé setkají, primárně potřebují?
Sdílení. Pocit, že na tuto nenadálou situaci nejsou sami. A to všechno jim dáme. A ještě navrch mnoho informací, rad a partu prima lidí.
A co potřebujete ve spolku a co potřebuješ ty?
Já osobně si vždycky přeji jen zdraví pro mě a moji rodinu. Nic jiného není důležité. Pro naši organizaci bych si přála stabilitu. Rosteme prudce poslední dva roky a (doufám) míříme k profesionalizaci. Těším se na to, až budeme moci nabídnout stabilní zaměstnání všem dobrovolníkům, co nám pomáhají. A pro budoucí rodiče si přeji, ať je o nás a naší diagnóze co nejvíc slyšet. Jsme pak silnější, můžeme ovlivnit kvalitu léčby pro další děti.
Zatímco si jiní vozí z dovolené mušle a jiné suvenýry, ty jezdíš do zahraničí pro kompenzační pomůcky. Narážím tak na vznik půjčovny dlah a dalších nástrojů pro léčbu, který reaguje na neexistenci nároku umožňující proplacení dlah. Primárně mě s tím pojí dotaz, zda si se musela věnovat intenzivněji studiu cizího jazyka? A současně odkud přišla inspirace půjčovny a jak tento záměr funguje?
Anglicky umím a dorozumím se, to není problém. Půjčovna vznikla náhodou. Úplně na začátku jsme se připojili ke sbírce použitých dlah pro Ugandu, tehdy šlo o dlahy Denis-Brown u nás běžně rozšířené. Postupně jsem nasbírala 2 velké krabice dlah. Jednu jsem odeslala. Ale mezitím se začalo stávat, že někteří rodiče měli problém s tím, že dítě rychle vyrostlo a na dlahy od pojišťovny neměli nárok. Tak jsem si vzpomněla na krabici, čekající na poslání a vhodné dlahy vyštrachala. Tyto situace se stávaly, čím dál častěji až nakonec na odeslání druhé krabice nikdy nedošlo. A to dalo základ dnešní půjčovně. Ročně zapůjčíme pomůcky přibližně 100 rodinám. Díky komunikaci se zahraničím jsem během let zjistila, že existují i jiné dlahy, pohodlnější pro dítě i rodiče. Dlahy Johna Mitchella. A tak jsem si je jako první pořídila ze zahraničí za vlastní peníze – vždycky jsem chtěla pro své dítě jen to nejlepší. Rodiče je u mě viděli, vozila jsem je na setkání a postupem času se staly nejrozšířenější pomůckou, dnes normálně hrazené pojišťovnou a nikdo už si ani nevzpomene na ty staré. Využila jsem také své kontakty a od dalších výrobců získala pro naši půjčovnu další 2 typy dlah, takže pokud jeden typ nesedí, obvykle máme v nabídce pro rodiče další 3 jiné typy. Dlužno dodat, že je české protetiky ani neznají. My – rodiče – jim ukazujeme novinky na trhu.
Jsem nadšená, že vznikl i komunitní bazar nebo také literatura pro děti. Jste vskutku multioboroví. Jak jste došli k rozhodnutí, že připravíte Básničky pro neposlušné nožičky?
Už roky předtím jsem chtěla vydat nějakou knížku na toto téma pro děti. Zkoušela získat práva k překladům jiných knih, mluvila jsem o tom nápadu s rodiči, až jednou jako když do sebe všechno zapadne během okamžiku. Objevila se jedna maminka, která měla básnické vlohy. Během odpoledne napsala něco, co jsme téměř beze změn okamžitě přijaly. Její kamarádi nám pomohli s ilustracemi a grafikou. A díky crowfoundingové sbírce jsme během 3 měsíců od nápadu zrealizovali vydání. Dodnes to vnímám tak trochu jako zázrak.
Pokud by si měla jednoduše popsat proměnu veřejných služeb, pojišťoven, zdravotnictví, kam jsme se vlastně v této oblasti v ČR posunuli od doby, kdy si se poprvé s problematikou setkala ty?
To je poměrně těžká otázka, je toho mnoho A nevím, dokážu-li být objektivní. Vliv rodičů a spolku Achilleus je neoddiskutovatelný. Rodiče, kteří se s touto diagnózou setkají dnes poprvé, už obvykle u gynekologa nebo v porodnici dostanou letáček a mají hned informace, co je čeká. Neodpustím si poznámku, že já jsem po narození dcery nenašla na českém internetu nic. Lékaři jsou pod větším drobnohledem, protože máme díky spolupráci se zahraničím větší přehled, jak má správná léčba probíhat a pokud můžeme, směrujeme rovnou rodiče k těm nejlepším lékařům. Také se nám povedlo ve spolupráci s ČLS JP prosadit nový úhradový kód do zákona o zdravotnických prostředcích, který by zohlednil to, že malé děti rychle rostou a potřebují dlahy častěji. Momentálně se podílíme na vzniku evropské asociace pacientských organizací a to věřím, přinese další posun.
Měla média díky propagaci Vašich aktivit či příběhů pacientů vliv na něco velmi zásadního v pomoci postiženým touto vadou?
Média jsou nesmírně důležitá. Díky článkům a reportážím se informace o správné léčbě nebo našem spolku dostane k rodičům, kteří právě řeší tuto diagnózu. Největším darem pro tyto lidi je pocit, že na to nejsou sami.
Kromě všech životních rolí a zkušeností by mne zajímala tvá účast na Leadership Academy od organizace Spiralis. Jak si na tuto příležitost přišla a k čemu si po absolvování došla? Kam tě to posunulo? Jaká byla Stáňa před a poté?
Spiralis je něco jako raketový pohon, co vám někdo pověsí na záda. Moje cesta se se Spiralis propojila v roce 2018 na prvním kurzu Rozvíjím svůj svět. Do kurzu jsem vstupovala jako neznámá Stáňa, s malými ambicemi a žádnou odvahou. Nastavené, i když milé, zrcadlo někdy bolelo. Nejdůležitější věcí, co jsem si tehdy odnesla, byla věta: „pokud o tom nebudeš mluvit, tak to nebude nikdo vědět“ a nic se nezmění. Od prvního kurzu to byla jedna velká jízda vzhůru. Možná někdy rychleji než bych chtěla, ale já jsem ráda a vděčná za všechna zrcadla a nakopnutí. Leadership Academy mě uzemnila. To, jak jsem vystřelila vzhůru mě vlastně trochu děsilo a bylo mimo mou komfortní zónu. Ale v Academy jsem pochopila, že mohu dělat, co mě těší a zároveň řídit organizaci, že jsou různé druhy „leadershipu“ a žádný, ani ten můj, trochu zmatený, není špatný. Setkání s lidmi stejného založení bylo jako živá voda na několik let dopředu. První kurz mi dal energii, Leadership Academy směr.
Vždy když koukám na nějaký Váš příspěvek, zejména na videa, tak pláču. Jsem totiž dojatá, jak to skvěle děláte, kolik z toho čiší energie, nasazení, odvahy a jak dobré máte výsledky, tedy kolika lidem pomáháte zpět na nohy a děláte jejich životy šťastnější. Ale abychom nekončily se slzou v oku, tak nám řekni nějakou historku z natáčení? Něco, co tě pobavilo, potěšilo za poslední dobu? Dobrých zpráv totiž nikdy není dost.
No nevím, když tohle vyprávím, mám slzu v oku já. Přednášela jsem nedávno na konferenci pro genetiky a gynekology o naší činnosti, bylo tam na 200 lékařů. A po skončení celého bloku se zvedla jedna lékařka a velmi krásnými slovy do mikrofonu mnohomluvně chválila náš přínos pro gynekology. Uvědomila jsem si, jak to pro lékaře prvního kontaktu musí být těžké sdělovat diagnózu. Po konferenci přišlo mnoho mailů se žádostmi o letáky a také finanční dary pro organizaci. A zcela z lidského hlediska, mě těší, že naše malá pacientská komunita se nikdy nehádá a vznikají tam např. spontánně sbírky pro maminky s dětmi s PEC, které se ocitly v nouzi. Takhle jsme bez nadsázky zařídili vybavení téměř celé domácnosti 2 maminkám samoživitelkám.
Díky.